Desi’s Story

黛西的故事

把握人生每一刻: 黛西的渐冻症故事

认识黛西

无论是招募病友共同抗击渐冻症,抑或是呼吁病友们放松身心,黛西做的所有事都充满了热情、机智当然也带了些许锋芒。在努力工作的同时,她还喜欢阅读小说、观看真人秀节目,以及在线上商城中时不时为亲朋好友们投放一些小礼物。在与渐冻症做斗争之前,她在一家奢华酒店工作,也曾沉醉于城市的夜生活,并与丈夫保罗周游世界。如今,她既是女儿波迪(Birdie)的母亲,又是 "渐冻症的她"(Her ALS Story)的负责人,这是一个帮助年轻女性与渐冻症,并为相关辅助治疗做倡导的公益组织。尽管带病生活困难重重,黛西的日程依旧安排得十分紧凑,平时她会使用TD I-16眼控一体机进行日常对话和在线沟通。

“在“为‘渐冻症的她’建立社群帮助我重新实现了自我价值。在当好一个母亲和完成日常工作之外,能够再做好一件事,我感到很满足,很大程度上帮助患病后的我建立了自尊心。”

— 黛西.凯斯勒  

与渐冻症的抗争

黛西的肌萎缩侧索硬化症(渐冻症)症状始于 28 岁,彼时的她正怀着女儿波迪。由于她的手部开始逐渐变得僵硬,医生认为她要么患有腕管综合症,要么就是胎儿压迫了她的神经。波迪出生后,遗憾的是黛西的症状依然存在,于是她转而去看了手部专科医生,没想到医生立即让她去神经科做肌电图(EMG)检查。在接下来的几个月里,她一边焦急地等待诊断结果,一边把精力都投入到照顾宝宝当中。即使连自己连衣裙的扣子都变得很难扣上,黛西也总是告诉自己不要多想。不幸的是,直到第一次肌电图检查的五个月后,她的医生终于断定她患上了渐冻症。

在照顾婴儿的同时还要面对这种疾病,对于黛西而言,在心理抑或生理上都是相当大的打击。黛西在确诊渐冻症 18 个月之后也完全丧失了行走能力,到24 个月的时候,她便无法再说话。现在的她会使用电动轮椅四处走动,她的丈夫、母亲、姐姐和以及她公公、婆婆则在家务、接送孩子以及护理方面给予她许多支持。公益组织“渐冻症的她”里的伙伴们也在黛西对抗渐冻症的过程中,为她提供了极大的情绪价值。

在沟通辅具的帮助下忙碌地活着

得益于一支反应迅速的护理团队,黛西在被诊断为渐冻症的一年后就已经开始使用沟通辅具——眼控仪。因此,在她完全失声之前,她已经能够自如地使用Communicator 5 等眼控沟通软件,该软件可帮助用户通过眼球控制将文字转换为语音。现在,无论是逗保罗开心、给楼下的波迪打电话,或是给潜在的合作伙伴发送电子邮件,这款沟通软件都在黛西的日常交流中发挥着重要作用。

黛西来自秘鲁,她和的她家人平时都用西班牙语交流,因此黛西需要在英语和西班牙语的合成语音之间切换。TD I-Series眼控一体机的诸多功能中,黛西最喜欢的是日历,她靠着日历来记录并管理家人的点点滴滴,从女儿波迪的课外活动、聚会到她自己的会议和“渐冻症的她”的工作。

尽管日程表排得满满的,黛西和保罗仍然会抽出时间“制造”点小浪漫。 她可以用自己的眼控一体机播放电影、音乐,更能配合智能家居助手控制家里的灯光,营造完美的氛围。对于像黛西这样个性鲜明的人来说,能表达自我是生活的意义,沟通辅具如TD I-Series眼控一体机的参与,无疑帮助她让沟通变得生动,打破了人们对渐冻症患者的所有刻板印象。

名患有渐冻症的女性在使用眼控仪

关于“渐冻症的她”

渐冻症的她“(HAS)成立于 2021 年,是一个充满活力的女性团体,旨在提高人们对渐冻症以及该病症对年轻女性的影响的认知。在确诊渐冻症之后患者往往会感到孤立无援,而HAS则为女性患者提供了一个可以找到关爱和支持的病友社群。通过讲述她们自己的故事,HAS的成员们不断倡导如何能更好地辅助治疗,并与其他组织合作推动渐冻症的“破冰”行动。上述故事中的黛西就是 HAS的外联部门负责人。

什么是渐冻症?

渐冻症是肌萎缩侧索硬化症的别称。渐冻症又称运动神经元病或卢伽雷氏症,会导致大脑与肌肉之间停止交流,最终会完全瘫痪。渐冻症的早期症状包括肌肉抽搐和无力、行走困难和口齿不清。大多数渐冻症患者最终会失声。有些人依靠沟通辅具如眼控仪等来继续表达自己,解放灵魂,继续和世界保持联系。虽然人们往往将这种疾病与年长的男性联系在一起,但渐冻症其实可以影响任何年龄段的任何人。虽然渐冻症的治疗方法在不断改进,但目前仍是一种无法被治愈的疾病。